APRÈS TROIS PLANS dédiés à la maladie d’Alzheimer depuis 2001, le plan lancé cette semaine englobe désormais deux autres maladies « modèles » : la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. « Cette démarche transversale constitue une innovation et un défi, à la frontière entre un plan de santé ciblé sur une maladie et une stratégie globale », ont souligné Marisol Touraine, Laurence Rossignol et Geneviève Fioraso.
Le changement d’approche « doit permettre de créer davantage de synergie et de rassemblement autour d’une problématique commune, celle de la protection neuronale », est-il précisé en introduction des 120 pages du plan. Les orientations et les 96 mesures qui y sont déclinées s’inscrivent dans la stratégie nationale de santé et la stratégie nationale de recherche et s’appuient sur le projet d’adaptation de la société au vieillissement et sur le projet de loi relatif à la santé.
Le plan insiste sur les caractéristiques communes des maladies neurodégénératives : affections souvent très invalidantes, pour lesquelles il n’existe pas de traitement curatif et qui ont des mécanismes d’action proches (accumulation anormale de protéines, stress oxydant, dysfonction mitochondriale ou phénomènes neuroinflammatoires). Il tient aussi compte des spécificités de chacune.
Trois grandes priorités
Trois grandes priorités ont été fixées. La première : améliorer le diagnostic et la prise en charge avec notamment une coordination renforcée entre le médecin traitant et le neurologue. La création de 24 centres experts dédiés à la SEP, la consolidation des 25 centres spécialisés pour le Parkinson viendront compléter les centres de référence Alzheimer. Par ailleurs, 100 nouveaux dispositifs MAIA (Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer, dispositif élargi en 2011 à toutes les personnes âgées en perte d’autonomie) doivent permettre le partage d’outils et le travail en commun des professionnels de santé. Dans ce volet figure aussi le développement de l’éducation thérapeutique pour les patients et pour les aidants.
La deuxième priorité concerne la qualité de vie des malades et de leurs aidants. Une augmentation de l’accompagnement à domicile est prévue, en complément des mesures déjà inscrites dans le projet de loi sur l’autonomie des personnes âgées : 7 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) doivent être créées pour 2 220 personnes de plus ; des expérimentations seront conduites pour adapter la même démarche aux autres maladies - Parkinson et sclérose en plaques. Sont également prévues 65 nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit de même que des programmes portés par les associations d’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants. Afin de favoriser l’autonomie des patients, la priorité sera donnée à l’emploi (maintien ou réinsertion professionnelle) et aux solutions numériques (alertes par SMS, applications Smartphone ou tablettes).
La troisième priorité concerne la recherche : labellisation des « centres d’excellence enseignement supérieur et recherche sur les maladies neurodégénératives » et développement des outils de connaissance (cohortes dédiées, bases de données nationales...). L’institut thématique multi-organismes
ITMO NNP (Neurosciences, Sciences cognitives, Neurologie, et Psychiatrie) de l’Alliance Aviesan aura pour mission le développement, la coordination de la recherche et la coopération internationale. L’objectif est de « mieux comprendre » ces maladies « pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution ».
Un budget de 470 millions
Un budget de 200 millions d’euros est prévu pour la recherche tandis que 270 millions vont être consacrés au secteur médico-social. Le Pr Michel Clanet, chef du pôle neurosciences au CHU de Toulouse a été nommé à la présidence du comité de suivi tandis que la vice-présience a été confiée au Pr Joël Ankri, gériatre à l’hôpital Sainte-Périne. Le Pr Étienne Hirsch, directeur de l’ITMO NNP assurera la présidence du comité de pilotage pour la recherche. Des associations comme France Alzheimer qui salue ce plan élaboré en concertation avec tous les acteurs, déplore le manque de moyens bien en deçà des 1,2 milliard du plan précédent. « Le financement n’est pas à la hauteur des ambitions », a déclaré sa présidente Marie-Odile Desana.
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