DANS LE CADRE de son engagement auprès des aidants familiaux, Novartis, qui a créé en 2001 le site www.proximologie.com, vient de rendre publics les résultats d’une étude, réalisée ces derniers mois, afin de connaître l’intérêt manifesté par les populations internautes sur ce sujet. Internet est en effet un lieu d’échange et de solidarité pour les aidants, notamment par l’intermédiaire des forums de discussion.
Dans presque 3 conversations sur 10, les aidants familiaux expriment directement ou indirectement leur besoin de reconnaissance sociale, qui passe avant tout par celle de la puissance publique. Ils ont la perception d’être victimes d’un manque d’empathie ou de compréhension de la réalité socio-économique et psychologique qu’ils traversent : « non à l’isolement, oui à la solidarité nationale. » Près de 6 fois sur 10, le « besoin de soutien » matériel ou psychologique est la clef d’entrée en conversation. Les aidants sont en situation de détresse et ils ressentent une extrême fatigue : « je ne sais pas combien de temps je peux encore continuer à vivre ça » ; 10 % des aidants sont au bord du burn-out et ils se sentent coupables de ne pas pouvoir tenir 24h/24h et 7j/7. Ils expriment également des critiques à l’égard des professionnels de santé.
Ces chiffres sont confirmés par une autre étude réalisée à la demande de l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA), selon laquelle 69 % des aidants déclarent ne pas être suffisamment reconnus par la société. Cependant, les personnes « non-aidantes » n’ont pas conscience de la situation réelle des aidants et 48 % pensent qu’ils n’ont pas forcément à être reconnus par la société.
Ne pas oublier les jeunes aidants.
La situation est certainement encore plus difficile pour les jeunes aidants (adolescents et enfants) pour lesquels il n’existe cependant que très peu de données en France. D’autres pays européens (Allemagne, Angleterre) ou encore les États-Unis ont réalisé des enquêtes et il apparaît que 2 à 4 % des moins de 18 ans seraient en situation d’aidants. Sur 11 millions d’enfants anglais, plus de 3 millions vivent dans une famille dont un membre souffre d’une maladie/handicap et plus de 160 000 sont en situation d’aidant ; 8 % sont impliqués dans des actes touchant à l’intimité (habiller, laver…), des gestes difficiles « inappropriés », tabous dont ils ne parlent pas… Ces jeunes aidants ont un état de santé général moins bon, corrélé au nombre d’heures d’aide par semaine (15,6 % d’entre eux aident plus de 50 heures/semaine). Ils ont également de moins bons résultats scolaires.
Afin de mieux connaître la situation française, Novartis annonce le lancement d’un programme de recherche concernant les jeunes en situation d’aidants (‹ 20 ans) et des jeunes plus âgés en rétrospective, en partenariat avec l’Association française des aidants. Les résultats sont attendus pour le 1er trimestre 2015.
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