En France, la polyarthrite rhumatoïde touche plus de 200 000 personnes surtout des femmes à partir de la cinquantaine, mais il existe aussi une forme juvénile. C’est une maladie auto-immune caractérisée par l’inflammation et la destruction progressive des articulations.
La réaction est déréglée, exagérée et stimulée en permanence, ce qui conduit à une inflammation chronique. La maladie évolue par poussées qui sont variables en durée et en intensité. Peu à peu les articulations se déforment, ce qui peut entraîner des difficultés dans les gestes de la vie courante. Les patients rapportent des douleurs intenses et des gonflements de plusieurs articulations, mais surtout des mains et des pieds. Sa prise en charge doit être précoce pour stopper son évolution et permettre une rémission.
L’enquête « La PR, ce qui compte pour vous » établit que, pour 60 % des personnes interrogées, la maladie altère leur capacité à faire de l’exercice physique et 19 % déclarent avoir du mal à effectuer les activités du quotidien. Cette gêne physique s’accompagne d’une charge émotionnelle lourde : 65 % déclarent se sentir anxieuses, voire en situation d’échec, lorsqu’elles ne sont pas en mesure d’accomplir certaines activités en raison de la maladie. Interrogés sur la nature des principaux obstacles auxquels ils doivent faire face, les patients citent la fatigue en priorité (64 %), les articulations raides ou douloureuses (58 %), la douleur (56 %), l’utilisation de leurs mains (41 %). La PR a également un impact important sur la vie professionnelle des patients : 44 % ont été contraints de prendre des congés de longue durée, d’anticiper leur retraite, ou ont vu un ralentissement de leur carrière après le diagnostic. Pour 17 %, l’un des principaux obstacles professionnels est le manque de compréhension du fardeau physique et émotionnel de la PR. Le manque de flexibilité est aussi en cause pour 26 % des patients interrogés. Ils sont par ailleurs 24 % à mettre en cause une adaptation insuffisante des locaux.
L'impact sexuel et affectif
Les douleurs, la fatigue, la baisse de moral, mais aussi les effets secondaires de certains traitements, impactent souvent la santé sexuelle. Certains patients rencontrent des difficultés érectiles ou un défaut de lubrification. Ces difficultés peuvent entraîner un espacement des rapports, voire un arrêt de toute activité sexuelle au sein du couple. Malgré le souhait des patients de pouvoir en parler, cette question n’est encore que peu abordée dans le cadre de la consultation.
Vivre normalement en étant capables de mener des activités quotidiennes classiques est le souhait exprimé par une large majorité des personnes atteintes de PR. Pour la moitié d’entre elles, les conséquences physiques de la maladie pourraient être mieux comprises de l’entourage. Mais paradoxalement, face à la peur d’être jugé ou incompris, le patient va avoir tendance à minimiser son ressenti douloureux, il n'ose pas avouer son besoin d'aide, qui peut être perçu comme un privilège, surtout au travail. La maladie n’étant pas linéaire, l’entourage familial et professionnel peine à comprendre les variations d’état des malades dans le temps. Il y a des sentiments de frustration des deux côtés et l’aide fournie est souvent à contretemps des besoins du patient.
Il faut donner au malade des outils adaptés à sa connaissance et à son mode de fonctionnement pour lui apprendre à anticiper et contrôler la variabilité de la maladie, et ainsi mieux la gérer au quotidien. De plus, il ressort de l'enquête une corrélation entre compréhension de la maladie par l’entourage et appréhension de la maladie par les patients. Ceux-ci doivent pouvoir exprimer spontanément leur ressenti à leurs proches et aux professionnels de santé à condition qu'ils puissent les aider à libérer leur parole pour partager au mieux leurs émotions, leurs souffrances et leurs aspirations.
* Enquête « La PR, ce qui compte pour vous » menée du 4 novembre 2016 au 13 février 2017 sur 6 208 participants (5 400 patients et 808 professionnels de santé) dans 8 pays.
D'après une conférence de presse de Lilly.
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