Le diagnostic et le traitement de la borréliose de Lyme ont été largement critiqués par des associations de patients et certains médecins. À un tel point qu’en a été affectée la rigueur scientifique des dernières recommandations de prise en charge de la maladie, qui vont donc être révisées.
« Depuis une dizaine d’années, des associations de patients, rejointes par quelques médecins, des chercheurs et des activistes, remettent en cause les connaissances acquises sur la borréliose de Lyme, son diagnostic et sa prise en charge », constate Jean Claude Desenclos, directeur scientifique de l’agence Santé publique France, dans un édito du « Bulletin épidémiologique hebdomadaire » (BEH) publié le 7 mai. Mais ce débat risque d'aboutir à des recommandations de prise en charge de la maladie de Lyme « inefficaces et hasardeuses pour les malades », car sans base scientifique, alerte-t-il.
Déjà, cette remise en cause des éléments scientifiques a eu un impact sur les recommandations prises par la Haute Autorité de santé en juin 2018. Ces dernières ont notamment pris en compte l'existence de symptômes « persistants et non expliqués » chez des patients et ont préconisé, en l'absence de diagnostic, un traitement antibiotique dont la durée et la méthodologie utilisée sont jugées éloignées des recommandations fondées sur les preuves. L'Académie de médecine et le Collège national des généralistes enseignants ont donc conseillé aux médecins de ne pas tenir compte des conclusions de la HAS. Prochaine étape : à la demande de la Direction générale de la Santé, la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) doit publier prochainement de nouvelles recommandations sur lesquelles 25 sociétés savantes sont d’accord.
Tout l'enjeu du débat est de « réconcilier les revendications des malades, dont la souffrance est réelle, et la pratique médicale basée sur les évidences scientifiques », juge Jean-Claude Desenclos. Ce dernier souligne l'existence d'un important surdiagnostic et surtraitement pour la maladie de Lyme en France, en citant une étude publiée l'an dernier dans la revue « Clinical infectious deseases » et reprise dans le BEH. Dans ce travail, 301 patients consultant à l’hôpital Pitié Salpêtrière (Paris) pour suspicion de maladie de Lyme ont été inclus. Au final, le diagnostic a été confirmé dans moins de 10 % des cas. Le traitement présomptif administré a échoué dans plus de 80 % des cas. Et 80 % des patients ont été diagnostiqués avec une autre maladie.
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