« La chronicité du cancer et le risque imprévisible des métastases ne sont pas simples à accepter, témoigne la patiente Nadine Illic. On vit avec une incertitude permanente, soumise à un suivi médical régulier et des chimiothérapies orales à vie tout en menant une vie " normale " sans avoir l'air malade. » Parfois les patientes culpabilisent, elles vivent leurs rechutes comme un échec personnel. Elles se retrouvent en situation d'isolement et doivent gérer seules leurs traitements, les effets secondaires, les bilans sanguins. « Mon message est un message d'espoir car la médecine dispose d’un arsenal de plus en plus fourni pour modifier l'approche de ce cancer incurable. Tout devient possible mais je dénonce le manque d'informations et d'accompagnement à l'hôpital et en ville qui laisse les femmes très démunies. »
Aujourd'hui les thérapies orales permettent à ces patientes de s'éloigner de l'univers hospitalier pour retrouver leur domicile. Ce virage ambulatoire pose néanmoins de nombreux défis en matière d'organisation du système de soins. Certes, le corps médical communique de plus en plus avec ses malades, mais son temps de consultation ne lui permet pas d’aborder tous les sujets. En dehors de leur oncologue, qui reste le premier interlocuteur sollicité, les professionnels de santé les plus consultés par les patientes sont les pharmaciens de ville (99 %). D’où l’intérêt de renforcer l’accompagnement de proximité.
Une mobilisation nécessaire de tous les acteurs de santé
L'objectif de Senolink est de comprendre, partager et agir dans l’organisation du parcours de soins du cancer du sein métastatique, avec la volonté de mieux accompagner tous les professionnels de santé et les malades. Lilly a réalisé auprès des patientes et des pharmaciens de ville, une étude baptisée « Comment mieux accompagner le virage ambulatoire dans le cadre du cancer du sein métastatique » (voir ci-dessous).
Avec les enjeux de la prise en charge en ambulatoire, les pharmaciens sont conscients que leur métier va évoluer. À cet égard, ils estiment que l’échange d’informations et la collaboration des professionnels de santé entre la ville et les spécialistes hospitaliers devraient s’accentuer. Pour Gilles Conan, pharmacien d'officine à Amboise, « les nouveaux outils disponibles comme le DMP et les CPTS devraient permettre de lever les freins identifiés et de proposer des solutions pour informer, prévenir et réorienter les malades ». Dans cet état d'esprit, Lilly soutient plusieurs initiatives (voir encadré), dont l'association Europa Donna France qui a été précurseur dans l’accompagnement des patientes. En effet, 20 à 30 % des personnes diagnostiquées avec un cancer du sein développeront un cancer du sein métastatique. « C'est pour venir en aide à toutes ces femmes que nous avons créé cette association, précise la vice-présidente Dominique Debiais. Elle réalise des journées thématiques et des actions de sensibilisation et d'éducation sur tout le territoire national et au niveau européen. Elle met à la disposition des femmes une brochure spécifique sur ce type de cancer. » Par ailleurs, le collectif 1310 a souhaité, à l'occasion d'octobre rose, la reconnaissance d'une journée nationale du cancer du sein métastatique.
D'après une conférence de presse de Lilly.
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