« Ce n’est pas le psoriasis qui est contagieux, mais le bonheur », s’il est un message à faire passer auprès des professionnels de santé et du grand public, c’est bien la nécessité de changer l’image du psoriasis et des trois millions de Français qui en sont atteints. Une étude vient de le confirmer à nouveau, l’isolement et la perte d’estime de soi figurent parmi les principaux facteurs réduisant le bonheur de ces patients.
À l’occasion de la journée mondiale du psoriasis du 29 octobre dernier, la structure d’innovation digitale du Laboratoire Leo Pharma a dévoilé les données françaises de la première étude internationale consacrée à l’impact du psoriasis sur le bonheur.
Menée auprès de 121 800 personnes, dont 2 482 patients français, dans 184 pays, en coopération avec le Think Tank danois, Happiness Research Institute, l’enquête PsoHappy du Laboratoire LeoPharma, avait pour objectif d’apporter un éclairage sur les répercussions du psoriasis sur le bonheur des personnes atteintes par cette maladie. Elle s’est appuyée entre autres sur les résultats issus de l’application PsoHappy, lancée en France, début 2017, par le laboratoire danois.
Le patient français moins heureux
Il en ressort tout d’abord que si le Français moyen se situe globalement parmi les habitants les plus heureux de la planète (32e rang mondial sur 157 pays) avec un indice de 6,4, il l’est beaucoup moins lorsqu’il est atteint de psoriasis. Son indice baisse ainsi à 5,76 et il se place 12e parmi les 19 nationalités interrogées dans l’enquête PsoHappy (1).
L’impact du psoriasis sur le bonheur est ainsi plus important dans l’Hexagone que dans la plupart des autres pays. On peut ainsi établir qu’un patient est 10, 6 % moins heureux que son concitoyen qui n’est pas concerné par cette maladie. En cas de psoriasis sévère, le bonheur du patient diminue même de près d’un tiers (31 %).
Pour objectiver ces données, les chercheurs ont interrogé les patients sur plusieurs facteurs minimisant le bonheur. Quatre indices psychologiques ont ainsi été identifiés pour mesurer l’impact de la maladie. Les patients se sont exprimés sur le stress, la solitude, la baisse de l’estime de soi et la détérioration de l'environnement social ressentis dans le vécu de leur maladie au quotidien (2). De manière générale, le stress développé lors de la maladie est le facteur qui influe le plus sur le bonheur des patients. Ceci est particulièrement vrai pour les Français atteints de psoriasis. Ils se placent en tête des patients interrogés en évaluant leur stress à un niveau 54 % plus élevé que la moyenne des autres patients.
Un impact sur la vie sentimentale
Deuxième indicateur psychologique prédominant le mal-être de ces patients, le sentiment de solitude. La France se classe ainsi au septième rang des pays où les patients souffrent le plus de l’isolement social (34 %). Hormis dans les pays anglo-saxons, nulle part ailleurs dans le monde, les patients ressentent autant le sentiment d’inutilité (59 % des patientes françaises), le manque de confiance en soi (80 % des Françaises) et le mal-être (83 % des femmes françaises).
Il est vrai que, selon eux, leur vie sentimentale se trouve affectée dans 69 % des cas, notamment en raison de difficultés liées à l’intimité sexuelle (55 %), la mobilité et la vie physique (62 %). Les zones génitales sont d’ailleurs classées en deuxième position, après les lésions des plis cutanés, parmi les zones du corps atteintes par le psoriasis et impactant le plus le bonheur. Le cuir chevelu qui figure pourtant dans les zones les plus atteintes par le psoriasis (41 % des patients) n’est paradoxalement cité qu’en dix- septième position dans les facteurs minorant le bonheur.
Mais plus entouré
Pour ces personnes dont l’image de soi est dévalorisée par la maladie, la prise en charge par un professionnel de santé est essentielle. Les patients français sont les mieux lotis puisqu’ils sont de loin ceux qui ont un accès le plus facile à un médecin. 90 % d’entre eux affirment pouvoir faire appel à un praticien quand ils en ont besoin, contre 74 % des Irlandais, 70 % des Allemands et 63 % des Britanniques.
Signe que le parcours de soins à la française est bien rodé, 57 % des patients consultent leur médecin généraliste puis leur dermatologue. Cependant, cet accès ne fait pas tout. Un peu plus de la moitié des patients seulement estime que leur médecin traitant comprend toutes les conséquences de la maladie sur leur bien-être. 37 % estiment même qu’il ne prend pas assez leur maladie au sérieux tandis que 65 % se disent insuffisamment informés sur les différents traitements. D’ailleurs, davantage que dans les autres pays, les patients considèrent qu’en France, on ne parle pas assez de cette maladie.
Ces lacunes démontrent une nouvelle fois le rôle clé que peuvent jouer les pharmaciens en tant que professionnels de santé. Du reste, Roberte Aubert, présidente de l’association France Psoriasis, commentant les résultats de l'étude PsoHappy, souligne les attentes des patients envers leur pharmacien, acteur de santé de proximité. « Que ce soit dans l’explication des traitements, le commentaire de l’ordonnance de dermocorticoïdes et de biothérapie ou dans la prise en charge de la maladie de manière plus large, le pharmacien a un rôle déterminant à jouer. Il est d’ailleurs le seul que nous puissions rencontrer sans prendre rendez-vous », expose-t-elle.
Elle rappelle le succès de la campagne menée pendant cinq ans à partir de 2012 au sein de 3 000 pharmacies. Le dépistage et l’observance étaient au cœur de ces « points conseil Psoriasis », qui incitaient, le cas échéant, les patients à consulter ou à se rapprocher de l’association France Psoriasis. Une opération qui contribuait à rompre l’isolement des patients mais qui, faute de moyens financiers, n’a malheureusement pu être prolongée.
D’après une conférence Leo Pharma
(1) Les Mexicains et les Colombiens arrivent en tête de l’enquête PsoHappy avec le niveau de bonheur le plus élevé tandis que les Italiens, les Chinois et les Britanniques expriment le niveau de bonheur le plus faible.
(2) Les méthodes validées employées dans l’analyse sont Cohen’s perceived Stress Scale pour le stress, Ucla loneliness Scale, pour la solitude, Rosenberg Self-Esteem Scale pour l’estime de soi et Multidimensional Social Support Scale pour le soutien social.
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