Le 11 janvier, le président Emmanuel Macron annonçait le lancement de la première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose 2022-2025. Un mois plus tard, le ministre de la Santé en précisait les contours à l'issue du premier comité de pilotage interministériel.
À partir du rapport coordonné par la gynécologue et alors députée européenne Chrysoula Zacharopoulou, trois axes prioritaires ont été définis : 1. placer la France aux avant-postes de la recherche et de l’innovation sur l’endométriose ; 2. garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire ; 3. communiquer, former et informer.
Alors que le retard au diagnostic est d'environ sept ans, Olivier Véran avait annoncé la mise en ligne sur le site sante.fr de la liste de l'ensemble des professionnels de santé qualifiés et compétents pour diagnostiquer et suivre une endométriose.
Grande base de données sur l'endométriose
La stratégie prévoit l'élaboration d'ici à 2023 d'un programme et équipement prioritaire de recherche (PEPR) exploratoire « santé des femmes, santé des couples », incluant la lutte contre l’endométriose. Confié à l'Inserm, ce programme, doté de plus de 20 millions d'euros sur cinq ans, regroupera les meilleurs chercheurs de toutes les disciplines impliquées dans l'endométriose. Avec un budget de 300 000 euros, l'année 2022 devait être consacrée à la phase préparatoire du projet.
L'ambition est également de fusionner les six cohortes nationales pour constituer la plus grande base de données du monde en matière d'endométriose. « Au total, nous estimons que ce sont plus de 11 000 femmes qui vont pouvoir être suivies en temps réel pour mieux comprendre l'évolution de cette maladie », avait détaillé le ministre de la Santé. La stratégie promeut également l'innovation afin de la rendre rapidement accessible aux patientes.
Un des objectifs est aussi de créer au moins une filière territoriale dédiée à la prise en charge de l'endométriose par région d'ici à fin 2023, avec un budget de 5 millions d'euros par an. Pour les cas les plus complexes, des réunions de concertation pluridisciplinaire sur le modèle du cancer seront mises en place pour adopter la prise en charge la plus adaptée, et si besoin orienter les patientes vers des centres de référence.
De plus, « l'endométriose sera recherchée dans le cadre des consultations obligatoires effectuées dès l'adolescence et lors des consultations longues santé sexuelle qui sont accessibles à tous gratuitement jusqu'à l'âge de 25 ans », avait déclaré Olivier Véran. La stratégie porte aussi sur la formation initiale et continue des professionnels de santé. L'endométriose devra être inscrite parmi les priorités stratégiques du développement professionnel continu (DPC) des professions de santé.
Si la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) est chargée de mettre en œuvre les différentes mesures de la stratégie, chaque ministère impliqué dispose d'une feuille de route spécifique avec des actions fortes qu'il s'est engagé à respecter.