Cet été, Joris a pu se promener dans les coulisses des Jeux Olympiques de Rio, assister à une interview du perchiste Renaud Lavillenie, rencontrer Laurent Blanc et se balader partout dans les couloirs des stades. Le tout, sans quitter sa chambre à l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (IHOPe) de Lyon.
Atteint d’un cancer, l’adolescent de 18 ans a pu réaliser ce voyage virtuel grâce à un robot de téléprésence, qui a été à la fois ses yeux, ses oreilles et ses jambes pendant l’événement. Joris pouvait le piloter à distance depuis son ordinateur et suivre ainsi les Jeux olympiques sans quitter son lit. « Ce qui m’a marqué, c’est qu’il y a une touche pour aller vite dans les lignes droites, témoigne-t-il. Je me suis bien amusé à accélérer dans les couloirs ! »
Rompre l'isolement
Le projet Victory in Innovation for Kids-electronic (VIK-e) prévoit de mettre à disposition des enfants hospitalisés à l’IHOPe des robots de téléprésence afin de rompre leur isolement.
« Nous sommes là pour apporter les meilleurs soins médicaux aux enfants, mais aussi pour leur permettre de vivre aussi normalement que possible », estime le Pr Yves Bertrand, pédiatre, hématologue et administrateur de l’IHOPe. « Les enfants sont parfois hospitalisés plusieurs mois et rompre l’isolement est donc très important », ajoute le Dr Perrine Marec-Bérard, pédiatre et oncologue à l’IHOPe.
« Ce projet est né car nous avons eu l’opportunité d’avoir des robots à notre disposition pour faire profiter des enfants de matches de foot ou d’autres événements. Les enfants se sont alors demandé : pourquoi n’est-il pas à la maison, ce qui me permettrait de voir mes frères et sœurs ? », raconte-t-elle.
L’association philanthropique de parents d’enfants atteints de leucémie ou autre cancers (APPEL) s’est alors emparée du dossier, avec le soutien financier du laboratoire Bristol-Myers Squibb, qui a mis la main à la poche pour l’achat des robots, qui coûtent environ 3 000 euros. L’idée de mettre à disposition un robot au domicile de l’enfant a fait son chemin.
Trois robots testés pendant deux ans
Pour Rose Fromont, présidente de l’APPEL, cette démarche est essentielle, car « les enfants guérissent grâce aux progrès de la médecine mais leur guérison passe aussi par un bon moral. Un enfant qui conserve son lien social et familial va avoir envie de se battre », estime-t-elle.
Trois robots de téléprésence vont ainsi être testés pendant deux ans à l’IHOPe. Le fonctionnement de la machine est simple : un écran avec webcam permet de faire une vidéo-conférence et des roues télécommandées offrent à l’enfant la possibilité de déplacer le robot, ce qui lui donne le sentiment d’être « propulsé » quelque part. Le projet concernera douze jeunes par an pendant deux ans : six âgés de 10 à 15 ans et six âgés de 16 à 25 ans. Les patients et les familles seront volontaires et seront sélectionnés en fonction de la durée de l’hospitalisation. « C’est un projet pilote, qui commence avec trois robots. Si on parvient à montrer les bénéfices au niveau psychologique, il y en aura plus par la suite. C’est l’équipe soignante qui identifie des jeunes à qui cela pourra bénéficier. Les parents doivent être partie prenante car ils doivent être impliqués dans le transport du robot », détaille le Dr Marec-Bérard.
Deux programmes de recherche en sciences humaines et sociales vont être réalisés afin de vérifier si le dispositif apporte un réel bénéfice aux jeunes et à leurs familles et pour évaluer son impact auprès des soignants.
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