« J’ai été diagnostiquée diabétique de type 1 à l’âge de 16 ans et, jusqu’à l’arrivée des réseaux sociaux, j’ai été seule face à ma maladie, face aux injections et aux mesures quotidiennes. » Delphine Aldruini, 38 ans, a témoigné lors d’une conférence de presse organisée par Sanofi à l'occasion du festival Futur en Seine, évoquant l’importance non d’Internet en lui-même mais bien de Facebook, qui a désenclavé les diabétiques de leur isolement.
« Les diabétologies sont très compétents, mais ils ne voient jamais que la partie émergée de l’iceberg, tout le reste, l’alimentation, le sport, les émotions, toutes choses qui jouent beaucoup sur la glycémie, n’est jamais abordé avec eux », raconte-t-elle. L’arrivée de Facebook a été l’occasion de déculpabiliser, de pouvoir échanger, évoquer ses ressentis, mais aussi des pratiques, « ce que l’on fait de bien ».
Ces échanges ont déclenché une véritable dynamique qui a permis à Delphine Aldruini de prendre en main sa façon de vivre avec sa maladie, et de la partager avec d’autres. Elle a ainsi créé une association, World Diabète Tours, afin de faciliter les voyages pour les patients diabétiques.
« Avoir des projets à court terme, c’est indispensable pour l’observance, les médecins nous alertent qu’en cas de mauvaise observance, la maladie peut dégénérer à un horizon de trente ans, mais trente ans, c’est loin, un voyage, c’est le présent » explique-t-elle. Un défi à court terme, voilà la meilleure façon de se poser les bonnes questions pour une meilleure observance.
Depuis, Delphine Aldruini a multiplié les initiatives et participe régulièrement aux groupes de patients experts constitués par Sanofi pour concevoir des solutions digitales qui correspondent aux besoins des diabétiques, comme son application la plus connue, « mon glucocompteur ».
« Quand ce n’est pas bien, on n’hésite pas à le dire », dit-elle. Parmi l’une des dernières initiatives, citons celle du site Web « Diabète-Emotions.fr » également disponible sous forme mobile, une plateforme sociale pour diabétiques, sorte de journal en ligne qui leur permet d’exprimer leur ressenti au quotidien.
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