L’Association François-Aupetit (AFA Crohn RCH France), l’Association française de lutte antirhumatismale (AFLAR) et Patients en réseau ont lancé, jeudi dernier, l’Observatoire national des médicaments biosimilaires. Le but ? « Être à l’écoute des patients, collecter leurs ressentis, leurs besoins et leurs questions sur les biosimilaires », explique Laure Guéroult Accolas, fondatrice de Patients en réseau. Car, comme le rappelle la vice-présidente de l’AFLAR, Françoise Alliot-Launois, « vivre avec une maladie chronique c’est vivre des dizaines d’années avec la maladie et son traitement qui devient un compagnon de vie ; tout changement de traitement doit donc être accompagné ».
À l’occasion de ce lancement officiel, les associations ont présenté les résultats d’une enquête en ligne menée l’été dernier auprès de 287 malades chroniques. S’ils savent majoritairement ce qu’est une biothérapie (68,3 %), la notion de biosimilaire reste inconnue pour 50,7 % d’entre eux, seulement 44 % savent qu’un biosimilaire est similaire à un biomédicament d’origine et 32 % ne savent pas s’ils sont sous biosimilaire ou biomédicament princeps. « Parmi les répondants qui ne savent pas, on trouve majoritairement des patients en oncologie, ce qui s’explique parce que l’arrivée de biosimilaires dans ce domaine est récente », précise Laure Guéroult Accolas. À l’hôpital, un quart des patients ne sont pas informés du changement du médicament d’origine pour le biosimilaire. « C’est beaucoup trop puisque cette information est une obligation légale », relève Alain Olympie, directeur de l’AFA Crohn RCH France.
Coordination
Les patients sont par ailleurs 40 % à juger que la coordination hôpital-ville est insuffisante. « Trop souvent ce sont eux qui sont les coordinateurs de leur maladie et de leurs soins, informant leur généraliste, leur pharmacien ou leur infirmière des derniers examens réalisés », déplore Françoise Alliot-Launois. En ville, les malades (77 %) expriment de fortes attentes quant à l’implication du pharmacien, plébiscité pour sa disponibilité, son accessibilité et ses « grandes oreilles ». Ils lui renouvellent leur confiance, mais 53 % estiment qu’il doit améliorer ses connaissances sur les biomédicaments et leurs pathologies. 40 % comptent sur le pharmacien pour répondre à des questions sur la vie quotidienne, 35 % pour expliquer la similarité entre biomédicament d’origine et biosimilaire et 24 % pour avoir des informations sur leur traitement.
« Nous n’avons aucun doute sur l’efficacité et la tolérance des biosimilaires. Ce qui peut en revanche poser problème ce sont les différences de dispositifs médicaux entre deux références. L’officine a un rôle d’information essentiel quand le stylo injecteur, par exemple, nécessite un clic sur tel biomédicament alors qu’il en faut deux sur tel biosimilaire », remarque Alain Olympie. À ses yeux, le pharmacien est entré « dans l’ère des médicaments du vivant » et doit développer « ses grandes oreilles ». Éludant la question de la substitution biosimilaire à l’officine, il insiste sur l’importance d’une « décision médicale partagée » pour tout changement de traitement, afin d’obtenir l’adhésion du patient et ainsi « éviter les mêmes erreurs que pour le générique qui a mis 20 ans à être accepté ».
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