L'insupportable fardeau des traitements chroniques

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Publié le 15/10/2019

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Crédit photo : Phanie

Dans une étude de l'AP-HP, 38 % de plus 2 400 patients chroniques estiment le fardeau de leur traitement inacceptable, quels que soient le contexte et la maladie.

Publiée dans la revue « Mayo Clinic Proceedings », une étude réalisée du 1er janvier 2017 au 1er octobre 2018, dans le cadre de la cohorte Communauté de patients pour la recherche (ComPaRe), a évalué le seuil de « fardeau du traitement » au-delà duquel les soins ne sont plus acceptables par les patients. Suivis pour des maladies telles qu’un diabète, un cancer, de l’hypertension, des maladies rhumatologiques, une dépression, etc., 38 % des patients chroniques en France estiment le fardeau de leur traitement inacceptable. Ils mettent en avant les raisons suivantes : les soins réguliers leur rappelant leur maladie, le fardeau financier du traitement, le fardeau d’organisation des rendez-vous médicaux et d’analyses, et les difficultés dans les relations avec les soignants.

Pour le Dr Viet-Thi Tran et le Pr Philippe Ravaud, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’université de Paris, la proportion des patients qui ne supporte pas la charge de leurs soins est particulièrement élevée, quels que soient le contexte et la maladie. Ce qui leur suggère qu’une part importante du « fardeau du traitement » est structurelle et liée à l’organisation des soins. Ils rappellent que les maladies chroniques touchent plus de 20 millions de personnes en France. Cela signifie pour ces patients un lourd investissement en temps pour leur suivi et leur traitement. Par exemple, soulignent-ils, un patient suivi pour un diabète de type 2 consacre en moyenne 2 heures et 23 minutes par jour à ses soins. Au fardeau de la maladie s'ajoute donc un fardeau du traitement, qui nécessite une prise de conscience des soignants afin de « prévenir une forme d’épuisement des patients face à leurs traitements ».

À l’occasion de cette publication, ComPaRe lance un appel à la participation à l’ensemble des patients suivis pour une maladie chronique. Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe rassemble plus de 30 000 patients volontaires partout en France. Ils participent à la cohorte générale et/ou à l’une des huit cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle et à l’endométriose. Quatre nouvelles cohortes spécifiques sont en cours de constitution.